Quand le monde s’effondre

Le 23 juin 2016…le jour où le monde c’est effondré…

Depuis sa naissance, bébégriotte n’est pas au top de sa forme. C’est un petit bonhomme très souriant, joyeux, plein de vie et pourtant deux ombres au tableau l’empêche de se sentir vraiment bien dans sa peau.

Voilà 26 mois qu’il subit un RGO (reflux gastro œsophagien) et de l’eczéma plus ou moins fort selon les périodes.

Voilà 26 mois qu’il est sous médicaments, corticoïdes et que rien ne passe, rien avance…

Voilà 26 mois que j’entends :

– Ce n’est rien….

– C’est pas grave ….

– Ça passera…

« Madame, je vais vous dire, vous êtes trop à l’écoute de votre enfant, vous l’étouffez, vous êtes un peu parano non ?…… « 

Jusqu’à ses 26 jours, Bébégriotte dormais sur nous, debout, c’était le seul moyen pour lui de ne pas s’étouffer. A l’âge de 3 mois, les médecins m’ont fait diversifier Bébégriotte, à l’âge de 5 mois, ils m’ont demandés de le passer aux gros morceaux car « vous comprenez madame plus c’est liquide plus il vomit… »

« Vous êtes sûr que vous lui donnez ses médicaments ? Vous êtes sûr que vous n’en rajoutez pas un peu ? …. »

« Ça passera quand il acquerra la station assise (6 mois), ça passera une fois qu’il tiendra debout (7mois), non pour que ça passe vraiment c’est quand il aura fait ses premiers pas (9 mois), bon et bien pas de doute ce sera quand il marchera pour de bon vous verrez (10 mois et demi)… »

J’ai fini par me convaincre que j’étais simplement folle….J’appréhendait les repas, et je souffrais de le voir se gratter de partout en allant jusqu’au sang…

Puis les mois ont défilés, finalement on s’y fais, nous les parents…mais on en oublie le mal être de bébé…

L’eczéma sous corticoïde diminue : on passe de tout le corps à « seulement » derrière les oreilles, les bras, les poignets, les mollets et les chevilles.

Le RGO après 8 médicaments différents, est toujours présent mais moins violent…Bébébgriotte le contrôle de mieux en mieux, mais il refuse le lait, les yaourts liquide type actimel etc…

Le 1er juin, j’ai décidé d’aller voir le médecin pour trouver de l’homéo à la place des corticoïdes (oui on a le droit de rêver non ?)

Finalement elle m’a fait une lettre pour un gastro-entérologue. Rendez vous pris pour le 07 juin 2016 – DU RAPIDE –

Pour elle il s’agit peut être d’une intolérance au gluten mais rien de sûr, elle le trouve normal. Il faut noter qu’a 25 mois Bébégriotte fait 98cm et 12kg ce qui n’est pas trop mal. Il est immense et donc aucun retard de croissance…le rapport me direz vous ? J’en sais rien…

J’ai encore eu le droit à « vous êtes sûr que vous n’oubliez pas de lui donner ses médicaments ? Pour moi il n’a rien ! Mais bon si vous y tenez vraiment nous allons faire une prise de sang ! »

BINGO…..ok je venais de me prendre, une fois de plus, des réflexions dans la tronche mais cette fois si je repartait avec une ORDONNANCE !!!

Vite vite vite ni une ni deux je file au labo pour prendre un rendez vous…mais Bébégriotte n’est pas du même avis, lui qui n’a JAMAIS été malade en 25 mois (à part sa gastro qui lui a valu une hospitalisation à ses 12 jours) me déclare LA GASTRO !

Impossible de faire la prise de sang du coup….on attend…

Le 12 juin 2016, Papagriotte emmène Bébégriotte faire sa prise de sang, moi je travaille de journée je ne peux pas, et puis je t’avoue que tant mieux car je déteste ça !! (d’ailleurs, Papagriotte me dira que c’était l’enfer :p)

Vite, je rentre a 16h30 (oui la joie de travailler dans une école les horaires sont sympa :p), je demande à Papagriotte où il à ranger le papier pour les résultats que je puisse aller les chercher….De la Papagriotte me dit de me calmer, que les résultats ne tomberaient pas avant 1 grosse semaine….Brrrrr je suis dégoutté !

L’attente fut longue…interminable…Le 23 juin 2016 au matin avant d’aller au boulot, je file au labo…je récupère MON PRÉCIEUX…et je file vite dans la voiture, un coup d’œil à l’heure, merdouille je suis en retard….TANT PIS ! J’ouvre quand même !

Plein de chiffres, de mots, d’abréviations que je ne comprends pas, des chiffres en dessous, au dessus de la fourchette…oui mais ??? Je m’en fiche moi de ça je veux les tests d’allergies…

Je tourne les pages, et la enfin je les vois :

-fx28 crevettes, kiwi, boeuf, sésame : négatif

– fx27 poisson, noisettes, soja, blé : négatif

– fx26 oeuf, lait, arachide, moutarde : POSITIF

OK….et le gluten alors ? Le but de cette prise de sang était pour savoir si il était intolérant au gluten pas au reste ! On s’en fou du reste (oui je crois que sur le moment je n’ai pas tout compris !)

Gluten : 5.9 …. pour être considéré comme intolérant il faut être a 7 ou plus…donc C’EST BON 🙂

Je demande à Papagriotte de prendre rendez vous chez le médecin en lui disant que c’est ok tout va bien. Je lui lis les résultats et il me dit tu as conscience de ce que tu viens de me dire ? Bébégriotte est allergique !

Ah ?….

Bon c’est pas cool mais au moins nous avons trouvé la cause à l’eczéma et au RGO ! Et rien que ça, je suis HEUREUSE !

Le 24 juin 2016, rendez vous chez le médecin pour une explication.

Elle regarde 2 fois…3 fois… 4 fois les résultats…avec des hum…hum..

Elle prend son téléphone et appelle la gastro-antérologue. S’en suis une conversation de 20 bonnes minutes avec des mots que je ne comprends pas très bien. lymphocyte stimulé, ferritine trop basse, TSH, T3 libre, allergies…eczéma, Rgo (enfin des mots que je connais)…

Elle raccroche…et me dit je n’ai pas de bonnes nouvelles…

– Bébégriotte est bien allergique aux oeufs, au lait, aux arachides et à la moutarde, cependant il faut pousser les analyses pour le lait (vache ou tous les laits animales?)

– Elle me parle de prick test et me dis que pour Bébégriotte ce ne sera pas possible étant sujet à l’eczéma et sous corticoïdes les résultats serait faussés…

– Il serait possible que Bébégriotte soit allergique à d’autre chose comme acariens, poils d’animaux, pollen etc…

– La ferritine est trop basse donc on essaye d’y remédié par les aliments contenant un max de fer sinon médicaments (encore il n’en a pas assez !)

– et LA véritable mauvaise nouvelle : son eczéma et son RGO ne seraient pas du à ses allergies alimentaires….

Le coup de massue….le ciel me tombe sur la tête…j’étais tellement persuadé que les allergies étaient la cause de ses soucis que j’ai cru m’effondrer…J’ai passé tellement de temps à me convaincre que j’étais FOLLE, que j’inventais un problème à mon bébé….et là j’avais enfin la preuve qu’il était malade…

A ce jour nous sommes un peu perdus…nous avons des rendez-vous à prendre à droite à gauche : Allergologue, Dermatologue, Etiopathe, ORL, nous devons lui faire le test diallertest en attendant de recevoir l’ordonnance pour la nouvelle prise de sang…

Nous devons établir des listes de ce qu’il peux et ne peux pas manger en supprimant les œufs, le lait (on croise les doigts pour que ce ne soit que celui de vache !), les arachides et la moutarde… Nous devons limiter le plus possible le gluten également….

C’est un grand combat qui s’annonce….on le sais il y a toujours PIRE…mais tout nous tombe dessus d’un coup…au bout de 26 mois…après que l’on se soit convaincu que c’était NOUS le problème….

En attendant je vous laisse avec une photo de Bébégriotte qui lui ne comprend pas grand chose à se qui lui arrive et qui est toujours le plus heureux des petits garçons 🙂

edt

zst

Et toi les allergies tu connais ? 

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22 réflexions sur “Quand le monde s’effondre

  1. Je compatis avec ses mauvaises nouvelles à la chaîne, d’autant plus que mon deux an et demi et allergique au plv(il aura fallu attendre ses 26 mois et un rotavirus pour qu’on nous écoute), il nous reste encore à voir le gastro entérologue….et son frère est lui aussi allergie(lait,oeuf,arachides….)et encore une batterie de test à faire pour d’autres allergènes en octobre. C’est dur a encaisser mais au moins on sait que c’est pas nous le soucis, après on s’adapte.

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  2. Tout ce temps…Ils auraient dru vous écouter avant, faire quelque chose pour tester ses allergies avant. Courage!! Le RGO je connais avec ma grande mais c’était une intolérance. La souffrance de l’enfant et des parents n’est pas assez prise en compte malheureusement. Et ces réflexions…
    Maintenant que vous savez pour les allergies, cela va vous aider à aller de l’avant!
    Bises
    Aurélie

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  3. On a eu des soucis similaires en plus d otites à répétition qui ont provoqué un grosse perte d’audition (problèmes de langage et à l’école qui ont été compliqué à gérer ). A ses 3 ans et demi j’en ai eu marre je suis allée voir un ORL et après une opération il entend! Le langage s’améliore grâce aussi aux séances d’orthophonie. Mais à 4 ans et demi il avait toujours de l’eczéma. Crèmes diverses. Médecin contre les corticoides (tant mieux ) mais sans solution.
    Pendant 4 ans j’en ai pris plein la figure : je couve trop mon fils,je l’étouffe, je ne fais confiance à personne ect
    Puis un jour il avait eu un à gastro. La première. J’enlève le lait et tout associés pendant une semaine. L’eczéma se réduit à vue d’oeil! Je décide donc de tout lui enlever même après le gastro. Trois mois que je sais qu’il est intolérant au lait de vache! ! Tout à disparu : eczéma, otites, conjonctivites. Maintenant je dois trouver un médecin qui me suis pour faire des tests plus poussés.
    Ça ne me fait pas peur les allergies car je suis moi même polyallergique et je vis bien avec (c’est contraignant à l’extérieur mais c’est vivable ).
    L’important c’est que je sache pour que mon fils aille bien

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  4. Je compatis. j’ai vécu la même situation avec Mr Loulou. Il a les même allergies et fait les même symptômes. Chez nous depuis que nous avons arrêté l’œuf l’eczéma s’est atténué pour disparaître. Tu trouveras sur mon blog des articles qui pourrait te parler.Et si tu veux échanger a ce sujet je serais ravie d’en parler avec toi. Je sais dans quel état tu te sens maintenant mais crois moi on s’adapte et on apprends à vivre avec. Et garde en tête que jusqu’à 6 ans ces allergies peuvent partir. Courage. Bises

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  5. J’ai lu ton article avec beaucoup d’attention et de peur car mon baby boy souffre de rgo depuis toujours (8 mois) et on a aussi évoqué la piste allergique mais à priori ce n’est pas le cas pour lui. D’ailleurs je ne comprends pas pourquoi on estîme pour ton loulou que ce ne sont pas ses allergies la cause ?? Ce n’est pas du tout l’avis de la gastro enterologue spécialisée allergies que nous avons vue près de Paris. .. ici dur de démêler si rgo ou autre chose car à force d’avoir du être autant pris aux bras mon petit chat ne veut plus que ça pour dormir et panique et pleure dès qu’on le pose… on a vécu l’enfer les premiers mois et ça reste donc très très dur, on est vraiment épuisés et à bout… et cette impression aussi qu’on a et qu’on continue à tout faire de travers, que c’est de notre faute… j’espère que ça va s’arranger pour vous, déjà avec ces résultats vous y voyez malgré tout plus clair. Est ce que les différents rdv donnent quelque chose ?

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    • bonjour Lucile !
      Je suis désolée pour ton petit coeur quel RGO de m*** !!
      Alors ici bébégriotte a fait une premiere prise de sang pour detecter des allergies, elle fut positive.
      Ensuite il en a fait une autre plus pousser qui a révélé qu’il était allergique aux oeufs a la moutarde et a l’arachide mais pas au lait du moins pas par le sang !
      Nous avons donc fait une evictions des allergènes et pour le moment le RGO de bébégriotte est beaucoup moins présent !! L’eczéma par contre est toujours la ….
      Le 02 aout nous avons rdv chez le dermato pour l’eczéma et le 1er septembre chez l’allergologue ou il effectura un prick test pour découvrir et confirmé d’autre allergies…
      J’ai longtemps galeré pour faire comprendre au medecin qu’un RGO aussi longtemps ce n’était pas normal….surtout que ca ne passais pas une fois assis/debout et diversifié 😦
      a 8 mois ton loulou mange comme les grands ???
      Demande une prise de sang pour detecté d’éventuelles allergies ca ne coute rien et au moins ce sera pris plus tot !!
      pour les nuits je compatie les 26 premiers jour bébégriotte dormais debout sur nous…nous avons trouver un lait génial qui lui a permis de rester allongé sans s’étouffé !
      bon courage pour ton petit coeur !!!

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      • Merci !! Oui c’est vraiment une saloperie ce RGO !!!
        Ah bah c’est super si c’est déjà mieux ! Peut-être que ça va suivre pour l’eczéma… J’espère que les RDV porteront leurs fruits ! ça a dû être vraiment dur de voir le temps passer et que ça ne s’arrange pas… C’est vraiment ma hantise. Et je compatis pour la galère avec les médecins ! On n’est tellement pas assez écoutés en tant que parents, c’est fou comme on passe juste tout de suite pour des névrosés surstressés !! Tellement plus facile…
        On a déjà fait une prise de sang pour l’allergie aux protéines de lait de vache. C’est négatif. Là je suis justement en train de faire la réintroduction lait de vache avec 1 cuillerée d’un petit laitage chaque midi, puis deux, etc. En attendant il a toujours son lait spécial (Neocate). Justement j’aimerais bien pouvoir faire la réintroduction sans problème pour pouvoir lui donner un autre lait. Car malgré l’épaississant le Neocate reste pas mal liquide, ça ne « prend » pas très bien dessus. Donc je veux bien que tu me donnes le nom de ton super lait !! Ces jours-ci c’est vraiment pas génial, mais vu que c’est assez aléatoire avec lui et très très moyen de toute façon, rien qui me permette de dire que ce sont les cuillerées de laitage qui ne lui conviennent pas, ce n’est pas flagrant. Mais ça me met le doute. C’est une des choses les plus dures ce doute. Si encore je pouvais être sûre à 100% que c’est « juste » un RGO mécanique et qu’il passera à 12 mois ou même à 14 ou 15, je me dirais que ça va être très dur mais qu’il « suffit » qu’on tienne bon…
        Mon petit mec mange très bien, on a commencé la diversification à ses 4 mois et quelques sur avis du médecin. Il prend un biberon de 210 matin et soir. Le midi c’est environ 170g de purée de légumes-pomme de terre-10g protéines variées + laitage (là j’en suis à un demi-yaourt bébé pour l’introduction) + petit biberon de lait en fonction de ce qu’il a pris avant. Au goûter c’est environ 160g de compote + biberon de 150.

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      • Alors bébégriotte a eu une prise de sang pour le lait a 7 mois et négatif également ! Il en a eu une autre plus poussé et donc le résultat : oeufs moutarde arachide et sensible au gluten…on a poussé le lait avec plusieurs test sanguin et négatif donc des fois le RGO ne viens pas du lait mais d’un autre aliment !
        Après a voir si les prick test en septembre contredisent la prise de sang ….
        Pour le lait on lui donnais le Gallia AR épaissit à la caroube (beaucoup moins cher que le Neocate !) et on a très vite stoppé le lait en bib…la a 27 mois il n’en bois plus du tout on compense par les yaourts et le fromage

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      • Ok c’est noté pour le Gallia AR, merci !! C’est pour ça que j’aimerais bien finir l’introduction du lait, pour pouvoir passer à un lait plus épaissi ou même juste à des laitages solides ! A son âge on continue à me dire que les tests (même sanguins) peuvent être des faux négatifs et que le « vrai » test c’est d’essayer et de voir… Il a son RGO depuis toujours et même quand il ne prenait plus que le Neocate (je l’allaitais au début) donc c’est pour ça qu’on ne nous a fait faire le test que pour le lait. Mais j’aimerais être fixée pour le reste oui ! Je vais au moins prendre RDV avec une allergologue pour faire les prick tests et je verrai à mon prochain RDV avec la pédiatre pour d’autres tests sanguins peut-être alors ! Mais du coup ça devait être pareil pour toi, ton loulou avait bien son RGO dès le début alors qu’il ne prenait que du lait non ? Ce serait donc une cause à la fois mécanique puis allergique ? Ah là là c’est à rendre fou !!

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      • Je ne suis pas d’accord…je trouve pas ça top de faire une éviction juste pour voir…surtout a leurs âges ils ont besoin de plein de chose on pourrait les carencer c’est dangereux !
        Par contre si la pds est négative pour les protéines de lait de vache ça ne veux pas dire qu’elle n’est pas positive pour la caséine (le lait en contient !) donc soit faire une prise de sang plus poussé soit des prick test chez un allergo au moins tu es fixé. A savoir que comme je te le disait le RGO peut venir d’un autre aliment 😦

        Et oui du coup le RGO ne viens pas forcément des allergies non plus…il peut être mécanique et a ce moment la si ça ne passe pas a 3 ans c’est opération.
        Mais vois pour les prises de sang un peu plus poussé puis les prick test au moins tu sauras !

        A savoir qu’il est possible que les bébés aient un RGO jusqu’a 5 ou 6 mois puis ça passe sauf si l’allergie a pris le relais…(je sais pas si je suis compréhensible ?) Pour bébégriotte peut être qu’il avait un RGO mécanique comme beaucoup de bébé jusqu’à 3/4 mois (la diversification) et les allergies sont venu après ce qu’il fait que le RGO n’est jamais parti :/

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      • Oui oui je comprends bien ce que tu veux dire ! Ici j’ai parlé vite pour résumer mais pour le lait on a bien fait des tests poussés, avec la caséine et d’autres trucs d’ailleurs. Tout négatif, donc. Mais oui, reste la question des autres aliments, donc à creuser ! Tiens-nous au courant en tout cas pour bébégriotte, depuis tout ce temps c’est vraiment pas cool pour lui le pauvre loulou, et pour vous ! je croise vraiment le doigts !

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      • A oui ici pareil test pour lait poussé négatif 😦 alors que nous au fond enfin moi…je reste persuadé que le lait joue ne serai ce qu’un peu !
        envisage peut etre les prick test pour ton petit amour !
        Histoire de ne pas attendre autant que nous vaux mieux le faire pour rien que d’attendre et s’en rendre compte trop tard

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